Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

Comprehensive approach study aimed understanding the reflections and contrasts between personal time and medical therapy protocol time in the life of a young woman with breast cancer. Addressed as a situational study and grounded in Beth’s life story about getting sick and dying of cancer at age 34, the study’s data collection process employed interviews, observation and medical record analysis. The construction of the analytic-synthetic box based on the chronology of Beth’s clinical progression, treatment phases and temporal perception of occurrences enabled us to point out a linear medical therapy protocol time identified by the diagnosis and treatment sequencing process. On the other hand, Beth’s experienced time was marked by simultaneous and non-linear events that generated suffering resulting from the disease. Such comprehension highlights the need for healthcare professionals to take into account the time experienced by the patient, thus providing an indispensable cancer therapeutic protocol with a personal character.

Estudio objetivo conocer los contrastes entre el tiempo de la experiencia y el tiempo de tratamiento en la enfermedad por cáncer de mama. És basado en la historia de vida de Beth, que cayó enferma y murió de cáncer a los 34 años, uso entrevista, observación y análisis de los registros medicos para tener datos. La construcción de la imagen analítico y sintético basado en la cronología y progresión del tratamiento clínico y la percepción temporal por Beth, permitió concluir que el tiempo del protocolo se muestra lineal, marcado por la secuenciación del diagnóstico y tratamiento; mientra que el tiempo experiencial está marcado por simultaneidad y no linealidad de los eventos de sufrimiento que el cáncer produce en la vida de Beth. Tal entendimiento afirma la necesidad de considerar el significado del tiempo para la persona enferma, para que tenga un cuidado personal, esencial en la terapia del cáncer.

Estudo de abordagem compreensiva, objetivou compreender os reflexos e contrastes entre o tempo experiencial e o tempo protocolar da terapêutica, na vivência de mulher jovem com câncer de mama. Conformando-se como estudo de situação, baseado na História de Vida de Beth, que adoeceu e morreu de câncer aos 34 anos, empregamos entrevista, observação e análise do prontuário na recolha dos dados. A construção de quadro analítico-sintético, com base na cronologia da progressão clínica e fases do tratamento e a percepção temporal dos acontecimentos por Beth, possibilitou depreender que o tempo protocolar da terapêutica mostra-se linear, marcado pelo sequenciamento do diagnóstico e tratamento; já o tempo experiencial é marcado pela simultaneidade e não linearidade de acontecimentos mobilizadores de intenso sofrimento que o câncer produziu na vida de Beth. Tal compreensão afirma a necessidade dos profissionais de saúde considerarem o tempo vivido pela pessoa, conferindo pessoalidade à indispensável terapêutica protocolar do câncer.

Estudo de abordagem compreensiva, objetivou compreender os reflexos e contrastes entre o tempo experiencial e o tempo protocolar da terapêutica, na vivência de mulher jovem com câncer de mama. Conformando-se como estudo de situação, baseado na História de Vida de Beth, que adoeceu e morreu de câncer aos 34 anos, empregamos entrevista, observação e análise do prontuário na recolha dos dados. A construção de quadro analítico-sintético, com base na cronologia da progressão clínica e fases do tratamento e a percepção temporal dos acontecimentos por Beth, possibilitou depreender que o tempo protocolar da terapêutica mostra-se linear, marcado pelo sequenciamento do diagnóstico e tratamento; já o tempo experiencial é marcado pela simultaneidade e não linearidade de acontecimentos mobilizadores de intenso sofrimento que o câncer produziu na vida de Beth. Tal compreensão afirma a necessidade dos profissionais de saúde considerarem o tempo vivido pela pessoa, conferindo pessoalidade à indispensável terapêutica protocolar do câncer.

Comprehensive approach study aimed understanding the reflections and contrasts between personal time and medical therapy protocol time in the life of a young woman with breast cancer. Addressed as a situational study and grounded in Beth’s life story about getting sick and dying of cancer at age 34, the study’s data collection process employed interviews, observation and medical record analysis. The construction of the analytic-synthetic box based on the chronology of Beth’s clinical progression, treatment phases and temporal perception of occurrences enabled us to point out a linear medical therapy protocol time identified by the diagnosis and treatment sequencing process. On the other hand, Beth’s experienced time was marked by simultaneous and non-linear events that generated suffering resulting from the disease. Such comprehension highlights the need for healthcare professionals to take into account the time experienced by the patient, thus providing an indispensable cancer therapeutic protocol with a personal character.

Estudio objetivo conocer los contrastes entre el tiempo de la experiencia y el tiempo de tratamiento en la enfermedad por cáncer de mama. És basado en la historia de vida de Beth, que cayó enferma y murió de cáncer a los 34 años, uso entrevista, observación y análisis de los registros medicos para tener datos. La construcción de la imagen analítico y sintético basado en la cronología y progresión del tratamiento clínico y la percepción temporal por Beth, permitió concluir que el tiempo del protocolo se muestra lineal, marcado por la secuenciación del diagnóstico y tratamiento; mientra que el tiempo experiencial está marcado por simultaneidad y no linealidad de los eventos de sufrimiento que el cáncer produce en la vida de Beth. Tal entendimiento afirma la necesidad de considerar el significado del tiempo para la persona enferma, para que tenga un cuidado personal, esencial en la terapia del cáncer.

This study aimed to analyze the contrast between the discourses of the Judiciary and the Public Authority, contenders in judicial decision-making regarding the right to health of the child in a situation of chronic illness with serious malnutrition. It is a descriptive study with a qualitative approach, based on documental analysis of the judicial decision-making of the Court of Justice of Mato Grosso, requiring the provision of nutritional intake and medications. The analysis showed that the State, in spite of its responsibilities to guarantee these, declines to concede them, asserting the need for management in the distribution of medications, lack of knowledge of the risk of death for the baby, and limits on the financial resources for health. The study evidences the contradiction of the discourse of the Brazilian State in the protection of its citizens, in particular the children. This contradiction shows that the State openly fails to comply with the legislation, considering administrative issues as having priority over the well-being of vulnerable children.

Estudio cuya finalidad fue analizar la contraposición entre los discursos del Poder Judiciario y del Poder Ejecutivo, responsables por decisión judicial acerca del derecho a la salud del niño en situación de enfermedad crónica con desnutrición grave. Se trata de estudio descriptivo de abordaje cualitativo, basado en análisis documental de decisión judicial del Tribunal de Justicia de Mato Grosso, demandando fornecimiento de insumo alimentar y medicamentos. El análisis evidenció que el Estado, a pesar de sus responsabilidades en garantizarlos, niega concederlos afirmando la necesidad de gestión en la distribución farmacéutica, el desconocimiento del riesgo de muerte del bebé y límites en los recursos financieros de la salud. El estudio evidencia la contradicción del discurso del Estado brasileño en la protección de sus ciudadanos, específicamente los niños. Esta contradicción muestra que el Estado no cumple la legislación, dando más prioridad a las cuestiones administrativas que al bienestar del niño vulnerable.

Estudo objetivou analisar a contraposição entre os discursos do Poder Judiciário e do Poder Executivo, contendores em decisão judicial acerca do direito à saúde de criança em situação de adoecimento crônico com desnutrição grave. Trata-se de estudo descritivo de abordagem qualitativa, baseado em análise documental de decisão judicial do Tribunal de Justiça de Mato Grosso, demandando o fornecimento de insumo alimentar e medicamentos. A análise mostrou que o Estado, apesar de suas responsabilidades em garanti-los, nega concedê-los afirmando a necessidade de gestão na distribuição farmacêutica, o desconhecimento do risco de morte do bebê e limites nos recursos financeiros da saúde. O estudo evidencia a contradição do discurso do Estado brasileiro na proteção de seus cidadãos, especificamente as crianças. Esta contradição mostra que o Estado descumpre abertamente a legislação, considerando as questões administrativas como mais prioritárias que o bem estar de criança vulnerável.

The objective of the present study was to discuss the proposal of an interactive drawing for the genogram and ecomap tools that could represent, through time, the way that a family experiences the chronic illness affecting two relatives at the same time. We used Focal Life History as the methodological strategy to make the drawings as part of the family's Therapeutic Itinerary. The tools proposed as interactive drawings were able to systemize, synthesize and offer visibility to the family adjustments and care webs woven during their experience of the illness. Despite the persisting limitations when printed, these drawings broaden the capacity to express the different spaces and times of that experience, and to evaluate the existing supports and resources available for the family to provide care themselves or find professional care, thus motivating the thoughts of new health care practices and the involved nursing interventions.

El estudio objetivó discutir la proposición de diseño interactivo para las herramientas de genograma y ecomapa que pudiese representar, a lo largo del tiempo, el modo en que una familia experimenta el padecimiento crónico concomitante en dos de sus miembros. Utilizamos la Historia de Vida Focal como estrategia metodológica para componer los diseños como parte del Itinerario Terapéutico familiar. Estas herramientas propuestas como diseños interactivos pudieron sistematizar, sintetizar y hacer visibles las reorganizaciones familiares y redes de cuidado tejidas a lo largo de la experiencia del padecimiento. Aunque aún demuestren limitaciones al presentárselos de manera impresa, tales diseños amplían la capacidad de expresar las diferentes espacialidades y temporalidades de esa experiencia, así como evaluar soportes y recursos existentes para que la familia pueda cuidar o buscar cuidado profesional, ayudando a que podamos pensar en nuevas prácticas de atención en salud y, mediante ellas, las intervenciones de enfermería.

O presente estudo teve como objetivo discutir a proposição de desenho interativo para as ferramentas de genograma e ecomapa que pudesse representar, ao longo do tempo, o modo como uma família vivencia o adoecimento crônico concomitante em dois de seus membros. Utilizamos a História de Vida Focal como estratégia metodológica para compor os desenhos como parte do Itinerário Terapêutico da família. Estas ferramentas propostas como desenhos interativos foram capazes de sistematizar, sintetizar e conferir visibilidade aos rearranjos familiares e redes para o cuidado tecidas ao longo da experiência de adoecimento. Embora ainda demonstrem limitações quando apresentados de modo impresso, tais desenhos ampliam a capacidade de expressar as diferentes espacialidades e temporalidades dessa experiência, bem como avaliar suportes e recursos existentes para que a família possa cuidar ou buscar o cuidado profissional, possibilitando que possamos pensar novas práticas de atenção em saúde e, nelas, as intervenções de enfermagem.

O estudo teve como foco a vivência de mulher jovem com câncer de mama e objetivou compreender o adoecer, o morrer e a morte dela, a partir dos sentidos atribuídos aos eventos de sua vida. Apóia-se na ideia de que se morre a partir do que foi vivido e no modo com que este vivido vai sendo ressignificado ao longo do tempo. Trata-se de pesquisa qualitativa que se configura como um estudo de situação, o qual permitiu construir a Linha da Vida de Beth através do emprego de sua História de Vida em que se destaca suas narrativas, eventos considerados, por ela, marcantes e que conformaram o seu modo de viver e, nele, o morrer. Além da descrição minuciosa de como se deram os encontros de entrevista, também discute-se duas categorias centrais do estudo, denominadas de "Morrer a vida - as pequenas mortes vivenciadas por Beth" e "Beth vivendo seu morrer e morte". O estudo enfatiza a necessidade dos profissionais da saúde tomarem para si a responsabilização por um modo de cuidado que não vise tão somente a cura, mas que tenha como foco a dimensão humana com o objetivo de prover o bem estar e a manutenção da vida, enquanto esta for possível.

This study focused on the experience of a young woman with breast cancer and sought to understand the progression of her falling ill, dying and death based on the significance attributed to the events of her life. It concentrates on the idea that one dies from how one has lived and in the way that a new meaning is attributed to this life over the course of time. It is qualitative research that is presented as a situational study that enabled the construction of Beth's Life Line using her Life History in which, judging from her narratives, events considered significant by her and that confirmed her way of living, stand out and are reflected in her death. Besides the detailed description of how the interview meetings occurred, it also discusses two central categories of the study, called "Ebbing of life - the small deaths experienced by Beth" and "Beth living out her dying and death." The study emphasizes the need for the health professionals to assume responsibility for a kind of care that does not only seek a cure, but also focuses on the human dimension, aiming to ensure well-being and maintenance of life, while this is still possible.

O estudo teve como foco a vivência de mulher jovem com câncer de mama e objetivou compreender o adoecer, o morrer e a morte dela, a partir dos sentidos atribuídos aos eventos de sua vida. Apóia-se na ideia de que se morre a partir do que foi vivido e no modo com que este vivido vai sendo ressignificado ao longo do tempo. Trata-se de pesquisa qualitativa que se configura como um estudo de situação, o qual permitiu construir a Linha da Vida de Beth através do emprego de sua História de Vida em que se destaca suas narrativas, eventos considerados, por ela, marcantes e que conformaram o seu modo de viver e, nele, o morrer. Além da descrição minuciosa de como se deram os encontros de entrevista, também discute-se duas categorias centrais do estudo, denominadas de "Morrer a vida - as pequenas mortes vivenciadas por Beth" e "Beth vivendo seu morrer e morte". O estudo enfatiza a necessidade dos profissionais da saúde tomarem para si a responsabilização por um modo de cuidado que não vise tão somente a cura, mas que tenha como foco a dimensão humana com o objetivo de prover o bem estar e a manutenção da vida, enquanto esta for possível.

This study focused on the experience of a young woman with breast cancer and sought to understand the progression of her falling ill, dying and death based on the significance attributed to the events of her life. It concentrates on the idea that one dies from how one has lived and in the way that a new meaning is attributed to this life over the course of time. It is qualitative research that is presented as a situational study that enabled the construction of Beth's Life Line using her Life History in which, judging from her narratives, events considered significant by her and that confirmed her way of living, stand out and are reflected in her death. Besides the detailed description of how the interview meetings occurred, it also discusses two central categories of the study, called "Ebbing of life - the small deaths experienced by Beth" and "Beth living out her dying and death." The study emphasizes the need for the health professionals to assume responsibility for a kind of care that does not only seek a cure, but also focuses on the human dimension, aiming to ensure well-being and maintenance of life, while this is still possible.